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Die EB-Ambulanz

In der EB-Ambulanz werden „Schmetterlingskinder“ nicht nur medizinisch versorgt, sondern mit viel Herz und großer Kompetenz ein Leben lang begleitet.
Die EB-Ambulanz

Bundesland

Salzburg

Ort

Salzburg

Themen

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Initiative/Person/Verein

DEBRA Austria – Hilfe für die Schmetterlingskinder

Webseite

https://www.eb-haus.org/ambulanz/

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Die Ambulanz im EB-Haus Austria ist die erste Anlaufstelle für ca. 500 Menschen, die mit der seltenen und noch nicht heilbaren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leben. Betroffene sind als „Schmetterlingskinder“ bekannt geworden, da ihre Haut so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Blasen, Wunden und Schmerzen sind ständige Begleiter der tapferen PatientInnen, ihr Leben ist oft stark eingeschränkt.

Lange Zeit gab es in Österreich keine medizinische Expertise für EB, allein die Diagnose hat manchmal sogar Jahre gedauert. Mit der Eröffnung des von DEBRA Austria initiierten EB-Haus Austria, der weltweit ersten und einzigartigen Spezialklinik für EB am Areal des Universitätsklinikums Salzburg, hat sich das geändert. Besonders die Ambulanz im EB-Haus ist zu einem fixen Bestandteil im Leben der Betroffenen geworden – und für sie unverzichtbar! Oberärztin Dr.in Anja Diem und ihr Ärztinnen- und Pflegeteam unterstützen die „Schmetterlingskinder“ auf vielen Ebenen. Ihr besonderes Wissen, ihre langjährige Erfahrung und ihr Einfühlungsvermögen haben sie zu angesehenen EB-ExpertInnen gemacht. So ist sichergestellt, dass die „Schmetterlingskinder“ in der EB-Ambulanz optimal versorgt werden. Denn für den Umgang mit einer Erkrankung, die sich durch viele belastende Symptome auszeichnet, ist dies absolut notwendig.

Die Mitarbeitenden in der EB-Ambulanz lernen ihre PatientInnen i.d.R. kurz nach der Geburt kennen und begleiten sie meist ein Leben lang. Dabei wird auf jede PatientIn ganz individuell mit viel Herz und großem Respekt eingegangen und das ohne jeglichen Zeitdruck. Anja Diem ist seit 19 Jahren als EB-Ärztin tätig und beschreibt es so: „Unser Ziel ist es, die passende Therapie für diese spezielle Person, in diesem speziellen Fall, unter diesen speziellen Lebensumständen zu finden.” Oft ist eine betroffene Familie mehrere Stunden in der Ambulanz. Neben der oft langwierigen Wundversorgung und dem Schmerzmanagement gibt es stets genügend Raum für Beratung, Tipps für den Alltag oder ein kleines Abenteuer in der Spielecke, v.a. aber auch für vertrauensvolle Gespräche, aufrichtiges Zuhören und einfühlsames Trösten. Darüber hinaus werden in Zusammenarbeit mit der EB-Ambulanz sozialarbeiterische und psychologische Unterstützung, Online-Seminare, Ernährungsberatung, Vernetzungstreffen u.v.m. für „Schmetterlingskinder“ und ihre Familien angeboten.

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