In Österreich leben etwa 500 Menschen mit der seltenen und nicht heilbaren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB). Sie werden „Schmetterlingskinder“ genannt, denn ihre Haut ist so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Lange Zeit gab es in Österreich keine medizinische Expertise für EB, allein die Diagnose hat oft viele Monate gedauert. Die Verzweiflung betroffener Familien war groß. Mit der Gründung der Patientenorganisation DEBRA Austria vor 25 Jahren hat sich das geändert! Vor 15 Jahren wurde ihr größtes Projekt verwirklicht: Das EB-Haus Austria ist seither die weltweit erste und einzigartige Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“. Als unverzichtbare Anlaufstelle, in der ihnen stets mit viel Wertschätzung und Respekt begegnet wird, ist das EB-Haus aus dem Alltag von Betroffenen nicht mehr wegzudenken. Alles, was sie für ein gutes Leben benötigen, gibt es dort unter einem Dach: Forschung auf dem Weg zu Linderung und Heilung, Prüfung neuer Therapieansätze, Erfahrungsaustausch und Weiterbildungen sowie vor allem kompetente medizinische Versorgung durch speziell ausgebildete Ärztinnen und Krankenschwestern mit viel Herz und Engagement.

Welche Wirkung hat das Projekt auf die Gesellschaft und das Zusammenleben?

Der Alltag mit EB ist eine körperliche und psychische Herausforderung für EB-PatientInnen wie auch ihre Familien. Vieles, was für gesunde Kinder ganz normal ist, birgt für „Schmetterlingskinder“ große Verletzungsgefahr, gefolgt von quälenden Schmerzen. Die ExpertInnen im EB-Haus wissen genau, mit welchen Maßnahmen sie das Leben ihrer Schützlinge erleichtern und so „normal“ wie möglich und würdevoll gestalten können. Durch Verletzungsprävention, Schmerzlinderung und richtige Hilfsmittel gelingen etwa soziale Inklusion in Kindergarten/Schule, Mobilität im Alltag und Förderung neuer Lebensfreude.

Wie nachhaltig ist das Projekt? Bezogen auf Vorbildwirkung und Umwelt.

Nach der Geburt brauchen EB-Babys und ihre Eltern dringend Hilfe und Rat. Von da an begleitet sie das EB-Haus Austria ein Leben lang. Da es viele EB-Formen gibt, wird jede PatientIn individuell behandelt und auf Augenhöhe betreut. Als erste und einzigartige Klinik für „Schmetterlingskinder“ empfängt das EB-Haus immer wieder auch internationale PatientInnen und ist mit EB-ExpertInnen global vernetzt. Weiters gilt es als weltweites Vorbild für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und wurde sogar zum ersten Expertisezentrum für seltene Hauterkrankungen in Österreich ernannt.